Vielleicht fragt sich der eine oder andere, ob es mir ziemlich schlecht geht, weil ihr jetzt seit dem 20. Februar nichts mehr von mir gehört habt. Damals musste ich euch – nach langer „krankheitsfreier“ Pause – berichten, dass sich die Krankheit wieder bemerkbar gemacht hatte. Heute möchte ich euch erzählen, wie es danach weiterging und wie es mir jetzt geht.
Liebe Familie und liebe Freunde,
das Wichtigste zuerst: Es geht mir mittlerweile unter der neuen Therapie recht gut; dafür bin ich sehr dankbar!
Doch der Reihe nach: Im Februar besprachen die Ärzte mit mir, die „alte“ Therapie nach ihrer Empfehlung zu beenden; Ende Februar wurde es umgesetzt. Es folgten Untersuchungen, um den aktuellen Stand mit den vor 3 Jahren nach der ersten Diagnose erstellten Bildern und Befunden zu vergleichen. Das wichtigste Resultat: Beim Knochenbau gibt es keine krankheitsbedingte Verschlechterung, und auch sonst hat sich außer alterungsbedingten Veränderungen nichts Beunruhigendes gezeigt.
Am 2. April begann die neue Therapie, eine Kombination eines bewährten mit einem eher modernen Medikament (ein sogenannter monoklonaler Antikörper). Ich verbrachte den ersten Tag stationär in der Klinik und hängte noch die Nacht dran. Alle 30 Minuten kam die zuständige Pflegefachfrau und nahm meine „Vitaldaten“ auf – ich stand also „unter (freundlicher!) Beobachtung“! Freundlich ist ein gutes Stichwort – denn ich kam mit der Person von der Tagschicht ins Gespräch, und am Nachmittag auch mit ihrer Nachfolgerin von der Spätschicht. Bei beiden stellte sich heraus, dass sie gläubig sind und ihren Beruf als Berufung verstehen. Eine von beiden erzählte mir, dass weitere Christen in ihrem Team wären. Das sei sehr erfreulich und würde ihre Zusammenarbeit bereichern. Auch das ist ein Grund, dankbar zu sein. Überall hat der Herr seine Leute!
Die ersten Tage verliefen recht gut; ich merkte schon, dass mein Körper auf die Medikamente reagierte. Am 3. Tag stieg plötzlich während des Tages meine Körpertemperatur auf fast 39° C, es war mir kalt und ich hatte etwas Gliederschmerzen. Wir meldeten uns gleich für den Notfall an (immer erforderlich ab 38° C). Das übliche Prozedere lief an, und wir verbrachten einmal wieder Stunden mit Warten. Am Schluss fanden sie nichts. Die Notfall-Oberärztin meinte dann: „Wir haben ein Bett für Sie, Sie können also hierbleiben, bis wir ganz sicher sind, dass es gut ist. Aber Sie können auch nach Hause gehen. Aber nur unter der Bedingung, dass Sie sofort wiederkommen, wenn das Fieber wieder hochgeht. Ich schätze Sie so ein, dass Sie das auch tatsächlich tun werden!“ Da fiel die Wahl natürlich nicht schwer.
In den folgenden Wochen schwankte meine Temperatur ständig zwischen 37.0° und 37.8° hin und her. Aber der Notfall trat nicht mehr ein. Mittlerweile habe ich den Eindruck, dass sich mein Körper einigermaßen an die Medikamente gewöhnt hat. Die Nebenwirkungen halten sich sehr in Grenzen, und vor allem bin ich dankbar, dass ich mit Übelkeit kein Problem habe.
Eine häufige Frage kommt an dieser Stelle: „Wie lange musst du das denn machen?“ Du musst folgendes wissen: Die Ärzte sprechen bei mir von einer palliativen Therapie (im Gegensatz zur kurativen Therapie). Bei kurativ meldet sich mein Gedächtnis aus der von neun Jahren Lateinunterricht geprägten Region und spuckt curare aus, d.h. auf Deutsch heilen. Die kurative Therapie zielt auf die Heilung der Krankheit ab.
Beim anderen Wort musste ich erst nachschlagen, denn das lateinische Tätigkeitswort palliare hatte ich nicht mehr präsent. Es bedeutet verdecken, einhüllen oder umsorgen und im weiteren Sinn nicht alleinlassen. Die palliative Therapie zielt (in meinem Fall gegenüber der unheilbaren Erkrankung des Multiplen Myeloms) auf Unterdrückung der Symptome und der negativen Folgen ab, mit dem Ziel, die Krankheit möglichst lange hinauszuzögern, und zwar bei möglichst guter Lebensqualität. Darum werde ich die Therapie immer weiter bekommen, aber evtl. mit reduzierter Dosis. Die ersten beiden Monate sind intensiv mit einer Spritze pro Woche (das 2. Mittel nehme ich zuhause als Tabletten). Es folgen 4 Monate mit 14-tägigem Abstand, und ab dem 7. Monat ist noch ein Termin im Monat in der onkologischen Praxis erforderlich. Das wird wohl weitergeführt, bis sich wieder etwas ändert, z.B. wenn auch diese Therapie an Wirkung verliert.
Und jetzt darf ich euch erzählen, was uns nach 2-3 Wochen Therapiebeginn sehr erfreut und dankbar gemacht hat: Die Entwicklung des Krankheitswerts oder – besser gesagt – die starke Wirksamkeit der Medikamente, die sich schon nach einer Woche zeigte und auch im weiteren Verlauf so fortsetzte, dass die Onkologie-Ärzte selbst erstaunt und überrascht waren. Wir können nur sagen: „Danke, Herr, dass du ganz offensichtlich die vielen Gebete unserer Freunde, Familie und Glaubensgeschwister erhört hast!“
Ich zeige es euch gerne anhand folgender Grafik, die ganz links im April 2021 bei der ersten Bestimmung des Krankheitswerts beginnt, nachdem die Krankheit unbemerkt und ungebremst über Monate oder vielleicht ein Jahr wirkte.
Infolge der dann einsetzenden Therapien und der beiden Stammzellen-Retransfusionen (im August und im Dezember 2021) reduzierte sich der Wert über Monate deutlich, und ab Februar 2022 blieb er 20 Monate lang auf 0.
Seit September 2023 ging es leider kontinuierlich in die falsche Richtung, aber bevor der Wert wieder in gefährliche Regionen kam, begann im April 2024 die neue Therapie. In der nächsten Grafik habe ich die letzten 9 Monate etwas auseinandergezogen, habe die Werte seit Therapiebeginn eingetragen – und es gab einen steilen Abfall! Innerhalb der ersten vier Wochen drückte die Therapie den Wert wieder nahe an die Null-Linie. Dafür geben wir unserem Herrn die Ehre!
Herzlichen Dank an euch für eure Gebete; wir freuen uns, von euch zu hören!
Herzliche Grüße
Andreas
PS: In Kürze melde ich mich noch einmal wegen dem Blog. Er wird in Zukunft nicht mehr öffentlich sein; wenn du ihn weiterlesen willst, wirst du dafür einen persönlichen Zugang benötigen, den du von mir bekommen kannst.